mi vida que no es poco

Yo me muevo por impulsos

2010-05-19T20:22:00.003+02:00

Si, como todo ser humano, yo también me muevo por impulsos. Lamentablemente mis impulsos cerebrales no son todo lo correcto de deberían y eso hace que mi cuerpo no participe de la actividad que realizo al 100 por 100. Se me olvida usa la mano derecha, también la pierna, de ese dichoso lado. Quizás eso es lo que mas me preocupa.

Pero últimamente los impulsos que hacen mover mi mente son los de la indignación, la frustración y la sensación de indiferencia con la que nos tratan a las personas que tenemos alguna discapacidad.

Hace ya 5 meses que solicité una plaza de aparcamiento para minusválidos en la puerta de mi casa, y al día de hoy seguimos sin obtenerla. La argumentación de este ayuntamiento: “que no existe itinerario accesible hasta mi casa”.

Paradójicamente quien tiene que hacer el itinerario accesible es el propio ayuntamiento, ya que la dificultad es un tramo acera que no dispone del ancho necesario, es decir, mide 90cm y debe medir 120cm.

Sólo 30cm son los que hacen que yo no pueda beneficiarme de un derecho que debido a mi discapacidad, necesito. Lo necesito por que cada día, cuando voy al colegio mi madre me tiene que dejar acompañado de alguien para ir a buscar el coche. También cuando regreso del cole, mi madre tiene que ir a buscar a alguien que me acompañe, mientras ella busca donde aparcar.

Hasta ahora utilizábamos unos aparcamientos de minusválidos que había cerca de casa, pero los han quitado por “seguridad vial”. Que casualidad que después de tantos años se han dado cuenta que había ese problema. Pero de lo que no se quieren dar cuenta es que la seguridad vial no está reñida con la discapacidad, y podrían haber ubicado los aparcamientos en otra posición. Así mismo para aparcar usuarios sin discapacidad no hay problemas de seguridad vial, puesto que dichos aparcamientos han quedado habilitados para el uso normal.

De igual forma, no se dan cuenta el daño que hacen al no habilitar plazas de aparcamiento para minusválidos por no haber itinerario accesible, eso es mayor daño que la ausencia del propio itinerario, ya que existiendo o no el dichoso itinerario, todos los días hay la necesidad de aparcar cerca del domicilio.

Aquí el escrito de contestación:

“En relación con su queja, en referencia al cambio de ubicación de las plazas reservadas para discapacitados en c/ Alcalde Joaquín Quiles en lo referente al tráfico se comunica lo siguiente: Ante todo le agradecemos su colaboración con este Servicio del Ayuntamiento.

En relación con su queja se le comunica que el Área de Tráfico ha considerado adecuado la eliminación de las plazas de estacionamiento reservadas para discapacitados en c/ Alcalde Nicolás Maroto por motivo de seguridad vial.

Asimismo desde este Área se procederá a la instalación de la plaza de estacionamiento reservada para discapacitado en c / Alcalde Joaquín Quiles cuando el itinerario peatonal cumpla con los requerimientos funcionales y dimensionales que garanticen su utilización autónoma y con comodidad para las personas con limitación, movilidad o comunicación reducida según los requerimientos establecidos en la Ordenanza Reguladora de Accesibilidad del Municipio.

Reciba un cordial saludo”

9 meses ya, y no me dejan nacer

2009-10-15T20:46:00.006+02:00

Hoy a mis 5 años, el parto se repite, ya que llevo 9 meses en lista de espera para que me operen mis pequeños pies, y aún no se cuando sucederá.

Esos pequeños pies que me permitirían andar correctamente. Que permitirían jugar como los demás niños. Que provocarían que no estuviese mas tiempo en el suelo, que de pié.

Estoy harto de la burocracia, harto de la lentitud, harto de caerme, harto de no poder ser como los demás niños, harto de los políticos…… …..esos que cuando salen en los medios de comunicación hablando de las listas de espera, se vanaglorian de lo buenos que son ellos, ofreciendo sólo los datos que les interesa política y mediáticamente.

Esos que posiblemente tienen seguro privado, y que cuando les surge una urgencia médica acuden con su cartera repleta de billetes y pagan sin problemas.

O en el caso de no disponer de esa póliza de salud, acuden a su amigo/subordinado para que les atienda y les solucionen el problema sin esperar sus listas de espera.

Esos que cuando se sientan en el fabuloso sillón de su cargo, juegan con las vidas de las personas, decidiendo quienes son ciudadanos de primera y quienes son de segunda. A quién hay que operar cumpliendo unos plazos y a quién no, sin importar el daño que puedan producir.

Por no hablar de la complicidad tácita de los profesionales que ejercen la sanidad, que solo protestan cuando tiene que negociar su sueldo, y no cuando ven diariamente las carencias en su puesto de trabajo. Es evidente que muchos de ellos viven además de su clínica privada, y entonces sería perder sus clientes insatisfechos con el sistema público, que al fin y al cabo viene a pagarles su minuta de 120€ o más por consulta.

La triste realidad es que en el siglo 21, cuando todos pensábamos que vivíamos en un país desarrollado, nos encontramos que los medios existentes para la sanidad pública son insuficientes en cualquier ámbito.

Por estas razones me van a permitir que yo, un niño de 5 años, les de un pequeño consejo: no hagan más declaraciones en los medios de comunicación sobre lo eficiente de su gestión en las listas de espera, por que eso hace más daño que los 9 meses que llevo esperando.

Jorge Robles Vargas

Un niño especial

Personas Sin Corazón

2009-06-09T00:39:00.005+02:00

A veces en la vida, por circunstancias, te ves avocado a tratar con personas que ejercen determinadas profesiones de las cuales tú dependes.

Esto no tendría la menor importancia, si no fuese por que el trato con esas personas se hace imprescindible para la mejorar tu vida.

Dentro de estos “oficios”, dado que me niego a llamarlos profesiones por que la palabra da lugar a pensar que la ejercen profesionales, está la medicina.
Bien es cierto que la inmensa mayoría de los que ejercen este “oficio” suelen ser a la vez profesionales de la medicina, algo que no está fuera de lo normal. Justo lo contrario es lo que no debe ser lo normal.

Me refiero a esos seres humanos indolentes que pasan por su trabajo día tras día como si el digno oficio que ejercen, fuese una carga para ellos. Se pasan las jornadas laborales menospreciando a las personas que atienden como si ellos fuesen dioses.

La prepotencia es su mejor virtud, y a la menor duda exclaman con voz ronca y seria que ellos son lo médicos, con lo cual tu te has de callar pues eres un ser inferior y por ende dando a entender de forma concisa que no tienes ni idea.
Lo que quizás no sepan es que esa forma de actuar causa a priori mucho daño, y a medida que pasa el tiempo indignación.
Muchos se callan, y evitan volver a toparse con esas personas indolentes. Pero a otros no nos queda más remedio que seguir, motivado por que nuestra economía no permite que podamos acudir a otro sitio.

Lo paradójico de esto es que si el acceso a las consultas de estos “profesionales” es de forma externa, es decir, pagando sus honorarios privados suelen ser los mejores de mundo mundial.

Por lo cual nos da a entender que lo ansían y no les permite renunciar a su trono es el poder de dioses que ostentan con dinero público fresco ingresado mensualmente en su cuenta corriente. Lo que les da la seguridad en su ajetreada vida.

En el caso de no disponer de consulta privada es aún peor, por que entonces lo que de verdad les importa es simple y llanamente su vanidad. Su posición de poder y la posibilidad de jugar a ser dioses en su jornada de 8 a 3.

Pero al final, las experiencias con estos seres, no son más que otro revulsivo que me hacen continuar hacia delante, si cabe con más fuerza. Me hacen pensar que ninguna de sus actitudes pueden, de ningún modo paralizar mis progresos, ni evitar que mis padres sigan luchando para que yo reciba la atención que me merezco.

Será triste para ellos, cuando en el futuro no sean recordados más que como otro obstáculo en mi camino, y sin poder evitarlo caigan en más absoluto de los olvidos. Si acaso alguien pueda recordarlos como ejemplo de personas sin corazón.

CANSADO

2009-04-15T11:25:00.003+02:00

Me siento cansado, y no es una metáfora. Estoy tan cansado que mis piernas no me aguantan.

Para ir a cualquier sitio, mis padres, profesores y personas de mi entorno me tienen que agarrar de la mano o llevar en brazos. Cuando ando sólo me caigo constantemente, con las consiguientes magulladuras y heridas que me producen dichas caídas.

La terapia aplicada mediante toxina botulínica, dio sus resultados al principio, pero ahora ya no sirve.

La única esperanza parece ser una intervención quirúrgica para alargar mis tendones de Aquiles, la cual me permitirá apoyar mis pies correctamente, y quizás aumentar mi grado de autonomía.

Paradójicamente el Servicio Andaluz de Salud, no considera que este tipo de atención sea prioritaria para niños como yo. Por este motivo, no dedica los recursos necesarios para prestar esta atención, no sólo a mí sino a todos esos niños con problemas, a los cuales les impide evolucionar.

Yo llevo más de 3 meses en lista de espera y la cosa va para largo, pues a la fecha actual están operando a los niños de la lista correspondientes a octubre del 2008.

Una vez más estoy cansado, pero en este caso de la burocracia, lentitud en la atención que requiero y la falta de medios con los que me doy de frente, cada vez que necesito una atención acorde con mis problemas.

Espero que cada vez que me caiga o no pueda desarrollar mi actividad como niño que soy de 5 años, todas esas personas responsables de esta falta de atención sientan un pellizco que les avise, de que no hacen todo lo posible por nosotros, niños “Especiales”, que requieren cariño, mucho cariño y un trato especial.

Jorge Robles Vargas

Un niño especial

Frustraciones

2008-11-09T01:19:00.005+01:00

Hoy, después de mucho tiempo, vuelvo a escribir para relatar algo que me sucedió hace algunos meses.
Yo que en esto de la vida tengo poca experiencia, poco a poco me doy cuenta de las trabas e incoherencias que me suceden en esta corta vida.
Este primer caso fué un evento en el cual había depositado todas mis ilusiones, y aun que parezca para muchos una tontería, para mi no es más que otro impedimento en algo que me gusta a mi corta edad.
Debido a la gran ilusión que me hacía presenciar a esos personajes de la lucha libre, y haciendo un esfuerzo económico por parte de mis padres, fueron a comprar las entradas para el espectáculo que se celebraba en el palacio de deporte Martín Carpena de Málaga.

A la hora de comprar las entradas, mi madre preguntó si había disponibles localidades para minusválidos, a lo que la agencia de ventas de Carrefour indicó que no.
Tuvieron que compra las localidades generales que quedaban a un precio de 40€. Motivado por el alto coste de las localidades solo compraron 3, para mí, mi hermana, y un adulto que podría ser mi padre o mi madre. La compra se realizó con dos meses de antelación.
Cuando se aproximaba la fecha del espectáculo, mis padres se enteraron que habían sacado a la venta localidades para minusválidos, y que los que hubiesen comprado localidades normales podría canjearlas. Visto esto mi padre fue a cambiarla y se encontró con la sorpresa de que por haberlas comprado con tanta antelación no las cambiaban.
Enfadado, mi padre, se pudo en contacto con varias personas, a su parecer responsables de corregir esta situación:
D. Raúl López Maldonado, delegado Accesibilidad.Ayto. Málaga distrito7@malaga.eu
Organizador del Evento CFeventos info@cfeventos.com
Responsable de Eventos en ticktackticket central@ ticktackticket.com
Responsable de Eventos Palacio de deportes J.M.Martín Carpena jmcheca@malaga.eu
Sólo gracias a la señorita Itxaso Barrios, coordinadora general de CF Eventos, el canje de las entradas a través de Ticktackticket, fue posible.
Cabe decir que lamentablemente, ninguna de las otras personas contestó nunca a la petición.

Por esta razón, terminaré mi artículo:

Dando gracias a CFeventos, y por ende a Itxaso Barrios,

por hacer posible la accesibilidad al espectáculo.

Esa persona Anónima

2008-07-09T10:11:00.005+02:00

Dentro de mi vida, existe una persona a la cual no se conoce lo suficiente.
Esa persona es quizás, dentro de mi vida, la que más aporta a la mejora de mi situación, por que es una niña, y en mi condición de niño, es la que mejor me comprende. Es mi hermana Andrea, esa persona que vive, y también sufre las consecuencias del exceso de atención que yo requiero.
Es la persona que se ve privada de mimos y cariños, muchas veces por que me los dan a mi.
Que cuando yo quiero algo, ella hace el esfuerzo de dármelo, aunque ella lo quiera también.
Que me viste por las mañanas, que me pone el colacao.
Que jugando conmigo me enseña cosas, me corrige fallos y me ayuda con los deberes del cole.
Que cuando me quedo dormido en tu cama, viendo la tele, me acuestas en mi cuarto y me arropas.
Cuando me levanto por las mañanas, antes que ella, me hace un hueco en su cama.
Con tan solo 9 años, ha dejado el puesto de princesa de la casa, en pro del príncipe.
Que también me chinchas, que para eso eres una niña. También me convences y me calmas en mis cabezonerías, a veces.
Sirva este artículo para dar las gracias a mi hermana por asumir un papel de segunda madre con solo 9 años.
Que sepas hermana que te quiero con locura, que no podría vivir sin ti, y que sigas queriéndome y haciéndome rabiar como hasta ahora, lo necesito.

Espero algún día compensarte por todo lo que haces por mí.

Este artículo lo concluiré así:

Dando gracias a mi hermana Andrea por ser como es.

Reconocimiento Debido

2008-07-02T17:54:00.013+02:00

Bueno después de bastante tiempo me he decidido a escribir otra vez.

En este caso lo voy hacer para presentar un vídeo del programa de canalSur, Andalucía Directo donde salgo yo, y a su vez también otro vídeo donde se ve la sala multisensorial que hemos conseguido gracias a las aportaciones y donativos de un montón de gente.

En el grupo de gente que han aportado algo para que esta ilusión se haga realidad cabe destacar la gran aportación de una empresa. Efectivamente La fundación Mapfre ha aportado la mayoría de los recursos económicos necesarios para que esta idea funcione. Pero no por menos debemos también agradecer a todas las empresas que en mayor o menor medida han contribuido con su aportación.

Estas "otras" aportaciones quizás bajo mi punto de vista no han sido suficientemente tenidas en cuenta a la hora de reconocer la gratitud,por su granito de arena. Bien es cierto que algunas no han querido aparecer, pero quizás otras no se les ha hecho constar lo suficiente.

Como bien decía nuestro alcalde Don Francisco de la Torre, la aportación realizada por Mapfre es buena, pero eso es lo que tiene que hacer Mapfre, contribuir con su fundación a la financiación de este tipo de instalaciones.

Por último, y con conocimiento de causa he de agradecer a toda mi familia por haber comprado y distribuido entre sus amigos, el calendario solidario, con cuyo importe también se ha financiado esta sala multisensorial.

También he de mencionar a todos los amigos, vecinos y personas anónimas que con su pequeña aportación en la compra del calendario, también se merecen este reconocimiento.

Mención especial merecen los compañeros de mi tata Inma, esos que trabajan en el centro comercial Carrefour los patios, los cuales han comprado una gran cantidad de los calendarios Solidarios. Para ellos mi especial reconocimiento.

No puedo olvidar a todos esos amigos de mi papa, si esos de las motos, los cuales se ha portado como verdaderos amigos, unos más cerca y otros bastante más lejos. Ellos han aportado también su granito de arena, por que muchos han comprado uno y han pagado mucho más dinero que los 3€ del calendario.

Para que se vean identificados diré que pertenecen a:

http://www.clubxmax.com
http://www.clubpiaggiox8x9.com
http://www.clubmegascooter.com

Recodad todos vosotros, que cada vez que entro en la sala multisensorial, a recibir mi terapia, vosotros notareis en vuestro interior un no seque, quizás una alegría, quizás un pellizco, y no sabréis por que, pues tened a buen seguro que esa sensación es por que yo me acuerdo de vosotros.

Video sesión de estimulación

Video sala multisensorial

Este artículo lo concluiré así:

Dando gracias a todos y cada uno de los que habéis colaborado.
Gracias por vuestro apoyo.

Un rayo de "Luz" Casal

2008-05-15T12:17:00.008+02:00

El año pasado se forjó la idea de buscar fondos para el centro " Doctor miguel de Linares Pezzi", con el único objetivo de equipar las instalaciones para poder tratar nuestras patologías de forma más completa, así como poder ampliar la cantidad de niños que son atendidos.

Por esta razón se creó el "Calendario Solidario", y fruto de esta iniciativa, sin esperarlo me ví como personaje integrante del mismo.

Este año, como agradecimiento a que me eligieran, he sido yo, a través de mi tito del bigote (Fernando), el que ha llevado un personaje para el próximo calendario. Cabe decir que he contado con mucha ayuda, y que al final la persona que ha venido no podría otra ser mejor: Luz Casal.
Para mi que siempre me ha gustado la música, el tener a mi lado a una persona tan amable, cordial, y que se presta de forma desinteresada a estas buenas causas, ha sido una experiencia estupenda y de la cual estaré siempre agradecido, no por que yo vaya a salir con ella en el calendario próximo, si no por habernos dado un ratito de cariño y compresión.
Si antes, ya me gustaba su música, cuando salía en la tele, ahora me da mucha alegría cada vez que la veo sabiendo que yo he estado con ella en persona, que me cojió de la mano y que le dí un beso.

Aqui estan esas maravillosas fotos:

Este artículo lo concluiré así:

Dando gracias a Luz Casal por su colaboración desinteresada.

Los Milagros existen

2008-04-01T23:44:00.003+02:00

Después de dar todo por perdido, un rayo de luz ha brillado sobre mí. Yo que ya tengo un gran camino recorrido, me faltaba aún por ver como una de mis trabas ó limitaciones se superaba, gracias a un milagro.

No en vano las tres pruebas auditivas realizadas con anterioridad en Málaga por los médicos, daban por buenos, los malos resultados. Debido a esto no había lugar a dudas, y mis padres daban por buenos los resultados obtenidos en granada.

Pero… cuando mi madre procedía a digitalizar los informes, se produjo el milagro. Ella y mi padre, observaron que, dichas pruebas pertenecían a otro niño cuyo apellido era el mismo que el mío.

Después de unos instantes de nervios, procedieron a llamar a Granada, al doctor Ballesteros.

Dicho doctor realizo las comprobaciones pertinentes, y observo que, efectivamente en mi expediente se encontraban el informe auditivo correcto. En él se indicaba que, el oído izquierdo, aquel que no tenía ninguna audición, escucha perfectamente. Y el oído derecho, aquel que escuchaba algo, ahora es casi normal.
Como podéis comprobar un autentico milagro.

Referente al equipo médico de Granada, he de decir que, equivocarse es de humanos, saber rectificar, de sabios, y ellos lo ha hecho bien. Sigo reiterando mi gracias al doctor José Manuel Ballesteros y a su equipo.

Este artículo lo concluiré así:

Dando gracias a dios, por hacer este milagro por mi.

Y al final se confirmó…….

2008-03-26T23:31:00.002+01:00

Después de varias pruebas, después de cambios de especialistas, después de 6 meses de incorrecciones, después de reiteradas devoluciones de documentación, por fin se terminaron las pruebas médicas. Primera cita valoración, segunda cita pruebas, tercera cita resultados, total 9 meses.

Los resultados… no por conocidos eran esperados. Quizás si mis padres albergaban un ápice de esperanza, este se ha desvanecido.

Al final los resultados de las pruebas mandan, se ha confirmado: oído izquierdo umbral auditivo 8o db, oído derecho umbral auditivo 45 db. Después de esto resultados: oído izquierdo no escucha, oído derecho escucha algo.

Otra barrera más a superar en esta mi corta vida, la cual seguro no será un impedimento, para que mis padres hagan todo lo posible para que, dentro de lo posible no me limite en mi futura vida.

Pero…… tened claro una cosa, esta limitación no me va impedir que siga escuchando a mi hermana, a mis padres, a mi familia, y a todas esas personas, las cuales día a día se preocupan por mí y me ayudan a crecer dentro de la normalidad.

Mi frase para concluir este artículo será:

Muchas gracias al doctor José Manuel Ballesteros y a su equipo por la gran atención prestada.
Servicio de Otorrinolaringología – Hospital San Cecilio - Granada

gracias.

Un poco de historia

2008-03-04T10:49:00.003+01:00

Esta vez comenzaremos recordando un poco lo que ha sido mi vida en estas primeros 4 años. El día que nací tuvimos un pequeño problema, pues al nacer tuve un infarto cerebral, si bien hasta el día de hoy nunca supimos por qué se produjo esta situación.

Como consecuencia de este hecho me produjo unas patologías como hemiparesia, hipotonia muscular, hipertonia muscular, estrabismo y para colmo de males hipoacusia, la cual está aún por determinar, pues todavía estamos con pruebas para ver si hay o no alcance.

Para completar esta situación durante los tres primeros meses de vida tuve el cólico del lactante, osea para completar esta situación.

Cabe decir que después de este suceso, si para unos padres el tener un hijo ya te cambia la vida, en este caso para mis padres fue un giro total.

Enfrentarse a este tipo de situaciones no es fácil y además debido a la falta de información inicial mis padres no sabían como atajar este gran problema.

El sistema público de salud no te explica con claridad nada, te atiende tarde, y además presupone que los padres no se involucrarán en la atención de su hijo, con lo cual se implica en esta situación de puro tramite.

Por no contar la ingente falta de medios de que dispone el sistema público para atender todos estos casos graves por naturaleza, y al ritmo que vamos no tienen intención de mejorar en un futuro próximo.

Bien es cierto, que en la actualidad, bien por el ritmo de vida que llevamos, el trabajo o simplemente lo difícil que es el día a día para muchas familias, a muchos padres se les hace imposible afrontar este tipo de situaciones.

NO quiero pensar que muchos padres no se involucra por dejadez o despreocupación (aunque lamentablemente esto sucede) .

Sin desmerecer a la primera persona que me atendió en el sistema público, mi terapeuta Ana, creo que gracias a Dios mis padres encontraron un gran lugar donde, que de manera altruista atiende este tipo de casos, y tengo que decir que hasta el día de hoy no me han defraudado nunca. Es más en el día de hoy soy lo que soy gracias a ellos.

Mi frase para concluir este segundo articulo será:

Gracias por lo que es hoy mi vida,

al Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana “Doctor Miguel de Linares Pezzi”

gracias.

Lo primero es lo primero

2008-03-03T19:29:00.013+01:00

Ante todo, lo primero es lo primero, creo que debo presentarme: me llamo KOKE, y todavía soy muy pequeño para todo este tema de internet, blog, web, etc., pues solo tengo 4 años. Debido a esto, os daréis cuenta de la imposibilidad de que yo escriba aquí, no obstante será mi papi quien traslade todos mis pensamientos, inquietudes y comentarios sobre la vida que me toca vivir, y que por ende, les toca vivir a mi familia.

Dentro de mis comentarios, expresaré todo aquello que me sucede y que me aqueja dentro de mi corta vida. Así mismo comentaré en tono crítico todos aquellos problemas o circunstancias, que dentro de mi entorno familiar sucedan, ejerciendo con ello mi pequeño derecho al pataleo.

No pretendo con ello hacer critica gratuita de las situaciones, si no expresar mi punto de vista ante circunstancias que se dan en la vida de las personas y cómo algunas veces nos sentimos impotentes para solucionarlo.

No quiero terminar sin antes pedir disculpas por los posibles errores en la escritura, redacción o expresión de los temas que exponga aquí. Intentaré dentro de mis posibilidades que estos no se produzcan.

Mi frase para concluir este primer articulo será:

Disculpad si me equivoco,

gracias.